近来，在ICU住了11年的广东庞贝病女孩郑宇宁再次引起重视，也让庞贝病这一稀有病进入更广泛的大众视界。
在中国大陆，现在已知在世的庞贝病患者仅有约200人。
17岁的高三男孩王唯佳，5年前被确诊为沈阳市仅有一位庞贝病患者。他带着S型的脊柱，和求生的毅力，坚持学习，成果优异，等待考上心仪的大学。
还有144天，王唯佳行将迎来高考。但在那之前，他还有一个更急迫的问题要面对——药断了。
“萤火方案”特约
拍摄&撰文/吴章杰 修改/林檎 责编/周维
出品/腾讯新闻 腾讯公益
不抛弃的爸爸妈妈和明理的孩子
王唯佳比同龄人低矮衰弱许多
庞贝病分婴儿型和晚发型，王唯佳归于晚发型。
2015年，王唯佳12岁，母亲赵丽发现，儿子不能像其他小朋友相同跳上炕，跑起来也很慢、很费劲。她赶忙带着儿子赶往沈阳求医，医师确诊为肌营养不良，让回家吃药保养，但并不见好转。几个月后，在北京协和医院，王唯佳被确诊为庞贝病。
比较其他几年乃至十几年才确诊的庞贝病患者，王唯佳已算走运。
从背面看，王唯佳的脊柱侧弯很明显
王唯佳刚确诊时，全球仅有的庞贝病特效药——注射用阿糖苷酶α还未引入中国大陆。2017年，当有时机用上特效药时，王唯佳和家人却蔫了。每年药费动辄上百万，身世乡村的他，不敢想。
跟着病况开展，王唯佳的脊柱益发明显地向右曲折，个头和肌肉力气也远低于同龄人。
为了阻挠身体继续变形，父亲先后给王唯佳买过两件脊柱侧弯矫正器。
矫正器又厚又重，箍在王唯佳衰弱的身体上，让他十分不适。夏天，捂得满身是汗；冬季，穿之前有必要把它和热水袋一同放进被窝，等有些温度才干上身。
王唯佳是家中的独生子。
王唯佳确诊后，医师曾一度主张母亲赵丽要二胎，她没有同意，“那样对唯佳不公平”。尔后，为了让儿子继续肄业，赵丽成为陪读妈妈，从王唯佳初中二年级，一向陪读到现在。
重点高中年级前10 全班为他3年不换教室
班上的同学们都尽其所能地协助王唯佳
2017年，王唯佳考入当地重点高中，省级演示校园法库县高级中学，进入教学质量最好的A班。尽管患有庞贝病，但他学习仔细，阳光自傲，深受我们喜欢。日常日子中，教师、同学们都尽其所能去协助他。
A班教室本来应设在楼上，但全班师生为了照料他，一向留在冬冷夏热的一楼，进入高三也是如此。
王唯佳学习十分仔细，班主任刘鹏利特别赏识他
据高三年部校长张波介绍，王唯佳十分优异，在高三18个班级、938名学生中，成果一向处在前10名的方位，还被教育局评为县级中学优异学生。
校方免除了王唯佳悉数膏火和餐费，还免费供给一楼的独立宿舍供母子俩寓居。
宿舍十分粗陋却不失温馨，赵丽养了一些鲜花，她期望儿子的日子能像花相同绚烂夸姣。
校园为赵丽组织了保洁和食堂的作业，给这个家庭减轻了不少经济负担。
赵丽十分爱惜这份作业，干起活来特别仔细：每天清晨5点就起来，到食堂分发牛奶；5时40分作业完毕，她又打好早餐回宿舍照料王唯佳起床；等送走儿子上课后，她又开端去其他宿舍打扫卫生、干食堂的作业，直至晚饭完毕。
每天学习13小时备战高考 却面对停药
母子俩在校园职工食堂吃过午饭，一同回宿舍歇息
2019年新年往后，王唯佳进入高二下学期，学业压力骤增。爸爸妈妈急在心里，四处筹钱，争夺让儿子能用上特效药，至少跨过高考这道坎。
在各界协助下，2019年4月，王唯佳和爸爸妈妈一同前往北京，第一次用上了特效药。仅四分之一药量，就花了5万多元。
王唯佳在教室里仔细做题，备战高考
用药之后，王唯佳的身体状况明显好转。
到现在，除了2019年5月份断药外，王唯佳现已继续用药8个月，花费近40万元。家里的积储、告贷和爱心款已悉数花光，现在又面对停药。
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晚上，赵丽使用儿子学习时刻给他进行全身肌肉按摩
再过5个月，王唯佳就要走上高考考场，现在正是全力备战的时期。他每天早上6：30到教室，晚上21：40回宿舍，晚上洗漱之后，还要趴在床上继续学习到11点。除了午睡、吃饭，每天简直有13个小时用于学习。
为了孩子的高考梦，父亲王洪波也在尽力着。
在老家，王洪波打理着21亩农田，每年种玉米只需1万余元的赢利。除了种田，他简直天天在外打工干活，水暖、瓦工、力工，但凡能挣钱的活他都去干，节假日也不歇息，常常干到深夜才回家。
爸爸妈妈不高的收入支撑着王唯佳的求医和肄业之路，反常费劲。
赵丽和王洪波经过互联网加入了庞贝病患者群，稍有闲暇，就与其他患者家长相互鼓舞、交流经验，他们期望稀有病特效药可以归入医保。为此，赵丽继续给中央及当地各级政府和医保部分写信，光挂号信收据就积累了300来张。
爸爸妈妈期盼着儿子能继续用药，顺畅高考；王唯佳对未来也有自己的等待，他说，“想考计算机专业，去同济大学或大连理工大学。”
其实，只需分数够，他心里最想去的是浙江大学。2019年11月，浙江省发布《关于树立浙江省稀有病医疗保证机制的告诉（征求意见稿）》，拟树立稀有病保证基金。有了方针扶持，爸爸妈妈购买药物时经济负担就不那么重了，自己也能恢复健康。
带病苦读多年，在这个节骨眼上，王唯佳不想倒下。他的心态很好，“不论将来怎么样，我现在都要仔细学习，酬谢一向关怀我的爸爸妈妈、师友和爱心人士。”
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